1985
Juin : première poussée de SEP pour ma mère qui a débuté par une névrite optique rétro-bulbaire (NORB).
Ma mère est soignée par corticothérapie, elle récupérera dans la totalité mais beaucoup de temps a été perdu dans la définition du diagnostic qui fut confirmé à la suite d'une ponction lombaire et à la série de potentiels évoqués, sensitif, auditif et visuel.
Cet épisode d'incertitude, de doute et d'interrogations m'a profondément troublée car j'avais le sentiment qu'on me cachait quelque chose, à moi et à ma famille.
Septembre : Première poussée de SEP déclenchée deux jours après la rentrée en classe de Troisième.
Première NORB sur l'œil droit, traitée d'emblée par Solumédrol en I.M. Il s'agissait d'une baisse brutale de l'acuité visuelle de l'œil. Et il n'était noté aucune autre anomalie importante à l'examen neurologique. Seuls des réflexes un peu plus vifs au membre inférieur droit qu'à gauche. Pas d'anomalie à l'examen du fond des yeux.
Réalisation en externe d'une ponction lombaire dont le LCR est de type inflammatoire, et des potentiels évoqués visuel, somesthésique et auditif. Le tout fut réalisé en externe à l'Hôpital Saint-Julien de Nancy.

1986 : 4 épisodes neurologiques.
Avril : NORB sur l'œil gauche, traitée par une corticothérapie en I.M. par Solumédrol.
Août : NORB sur l'œil gauche traitée par Synacthène à faible dose, puis par Solupred qui n'ont rien donné d'où la mise en place d'une cure de Solumédrol en I.M. à l'Hôpital de Saint-Julien de Nancy, que j'ai suivie tout en faisant ma rentrée au Lycée Pierre et Marie Curie de Neufchâteau en Seconde (septembre). Pas d'anomalie particulière pour l'examen neurologique.
Novembre : un épisode d'hypoesthésie de l'hémipharynx traitée par corticothérapie en I.M. Mise en route d'un traitement par Imurel à raison de 2 comprimés par jour pour une durée de 18 mois. Et un épisode de NORB à l'œil droit traitée par Solumédrol en I.M.

1987
Janvier : épisode de dysgeusie latéralisée à droite.
Mars : troubles sensitifs aux membres inférieurs qui évoquent bien des troubles de la sensibilité profonde soignés par une cure de Corticothérapie, Solumédrol en I.M. Poursuite de l'Imurel.
Juin : NORB qui semble mal régresser. 4^e poussée depuis la mise en place du traitement par Imurel. On parle alors de cures " flash " de Solumédrol en prévision d'éventuelles poussées.
Mai : fourmillements du pouce gauche se propageant à l'ensemble de la main, puis du membre supérieur et une sensation de peau cartonnée remontant à la face latérale du cou et du cuir chevelu.
Diminution de la force de serrage du membre gauche supérieur. Lors d'un bilan général suite à mon hospitalisation à l'Hôpital Saint-Julien à Nancy en prévision d'un examen de salle de synthèse, une baisse de l'acuité visuelle suite aux épisodes de NORB à répétition est constatée. Un typage HLA est alors prévu dans le cadre du développement d'un traitement à base d'Endoxan.
Cela ne fut pas appliqué car à l'époque l'Endoxan n'était pas encore très bien maîtrisé et mes parents avaient refusé ce traitement.
Poussée soignée alors par Solumédrol en IM à fortes doses, 3x120 mg par jour.
Au bout de six mois, tout rentre enfin dans l'ordre.
Dans l'été, démarrage de la Méthode Kousmine, méthode suisse.

1990
Mai : côté droit paralysé alors que je devais passer le concours d'entrée à l'Ecole d'Infirmière et mon Baccalauréat en juin.
Je passe ces examens scolaires grâce à l'aide accordée par le Ministère de la Santé et le Ministère de l'Education.
Je n'ai pas eu mon concours mais mon baccalauréat au rattrapage.
Septembre : poussée au niveau des membres inférieurs.

1991 Avril : poussée au niveau des membres supérieurs. Août : première IRM cérébrale qui révèle des plaques blanches prédominantes et qui peuvent alors s'intégrer dans le contexte d'une affection démyélinisante multiloculaire. Novembre : poussée au niveau des membres inférieurs. La multiplication et la répétition des poussées conduisent à conclure à l'échec de l'Imurel, de proposer à nouveau la cure d'Endoxan avec hospitalisation de trois semaines mais encore, les risques sont trop importants. Début d'un traitement par Isoprinosine, trois comprimés par jour, puis du Liorésal et du Mantadix qui ont des effets positifs sur ma fatigue.		Photo © BSIP/Cavallini James
L'IRM est aujourd'hui incontournable dans le diagnostic de la SEP. Ici, une atteinte médullaire.

1992
Avril : poussée au niveau des membres inférieurs.
Handicap à la marche de plus en plus important nécessitant la prise de béquilles.
Septembre : difficulté pour écrire de nouveau.
Décembre : sifflements aux oreilles et corticoïdes à nouveau par I.M.

1993
Juin : poussée au niveau des membres supérieurs alors que je devais passer ma Licence de Sociologie à la Faculté de Lettres à Nancy. Asthénie, fatigue de plus en plus importante.
Les séquelles sont de plus en plus importantes et handicapantes.
Lente détérioration de mon état physique général.
Octobre : trois perfusions en bolus de Solumédrol car fatigabilité extrême et gêne à la marche qui est très ataxique.
(Même scénario en février 1995.)

1994
Problème vésico-sphinctérien traité par du Vasobral et du Ditropan dans un premier temps, et par du Xatral suite à un bilan uro-dynamique au Centre de Réadaptation Fonctionnelle à Lay-Saint-Christophe.
Je ne peux plus me passer de mes béquilles.
Avril : début de la cure intensive d'Endoxan pendant 13 jours pour arriver à un état d'aplasie (perte de mes cheveux) suivie de la cure mensuelle d'Endoxan prévue pour un an jusqu'en juin 1995.

1995
Août : IRM de contrôle. Arrêt de mes études. Niveau obtenu : Maîtrise de Sociologie.
Décembre : début du protocole de l'Interféron Beta prévue pour un an jusqu'en décembre 1996 avec de grosses difficultés pour le supporter et pas d'effet concluant.

1996
Mai : prise du fauteuil roulant.
15 septembre : emménagement dans mon appartement sur Nancy.

1997
Février : forte poussée de fièvre suite à une infection urinaire et des complications avec une sinusite. Alitée pendant cinq jours.
Mars : consultation à Lay-St-Christophe et début de 2 mois de kinésithérapie et de la pratique de l'auto-sondage.
Mai : consultation auprès du docteur Debouverie, Neurologue Praticien Hospitalier à l'Hôpital Saint-Julien car paralysie accentuée de la jambe droite.
Juin : troisième IRM qui révèle une profusion de plaques blanches inquiétantes. Ma jambe gauche ne fonctionne plus, plus d'équilibre. Énormes difficultés pour me redresser dans mon lit, dans mon fauteuil, pour me lever, me laver, pour les actes essentiels de la vie. Je suis obligée de prendre une infirmière pour des soins de nursing.
Juillet : rendez-vous auprès du docteur Debouverie. Début de 6 mois de Novantrone qui se termine en décembre 1997. Je retrouve un peu plus d'autonomie.

1998
IRM de contrôle au début de l'année.
Juillet-août : un mois de cure dans le Centre de Réadaptation en milieu marin à Cerbère qui m'a apporté beaucoup. Je fais à nouveau 300 mètres avec mes béquilles.

1999
Août : , un nouveau mois à Cerbère. Pas le même résultat cette année car depuis septembre, ma jambe droite est beaucoup plus faible, diminution de la masse musculaire.
Octobre : consultations à Lay-St-Christophe et à l'Hôpital Central.

2000
Mars (23, 24 et 27) : trois perfusions en I.V. de cortisone, car la fatigue se fait trop pesante, ainsi que des difficultés accentuées pour me mouvoir et écrire.
L'examen neurologique imposa cette cure de corticoïdes, qui m'apporta un souffle nouveau, d'autant plus bénéfique que ma dernière cure était déjà ancienne.
Juillet-août : nouveau mois à Cerbère.

2001
Bien des événements se sont produits et m'ont amenée à faire une pause et une série de trois fois 1,5 g de cortisone.
Effectivement, je me suis engagée pour ma ville et ai fait campagne auprès d'une personnalité nancéienne, avec l'espoir de faire changer les choses sur Nancy, tout comme cinquante-quatre colistiers.
Mais le quinze janvier, suite à une mauvaise chute, je me suis fracturé et déplacé le péroné gauche, celui de ma meilleure jambe.
Ce furent alors six semaines d'immobilisation, une grande partie de mobilité de force, et en retour, une spasticité accrue de la jambe gauche et des douleurs aussi bien orthopédiques que neurologiques.
J'ai donc fait ma série de perfusions les 31 mai, 1er et 5 juin, laquelle m'a beaucoup aidée en me redonnant un bon "coup de fouet".
J'ai en projet de faire un nouveau bilan uro-dynamique courant août, car mes voies urinaires ont beaucoup souffert lors de ce mauvais passage.
C'était le week-end de l'Ascension, le soleil avait bien tapé et pour ma part, ce coup était trop fort, je me suis écroulée et remise.

À partir du 5 juillet, je retourne à Cerbère pour ma cure d'un mois afin de remonter la pente. Je vais aussi reprendre la plongée sous-marine et vous rapporter de nouvelles photos.
À suivre...