Ma SEP remonte à septembre 1985, mais elle ne peut se raconter sans vous préciser que 3 mois plus tôt (en mai), ma mère (âgée de 41 ans à l'époque) était en voyage de fin d'année scolaire près de Paris, avec ma petite sœur et mon petit frère.
Elle est revenue de ces quelques jours de détente avec une névrite optique rétrobulbaire (NORB), soit une baisse brutale de la vision sur l'œil. Celle-ci fut diagnostiquée, mais beaucoup de temps fut perdu avant de pouvoir mettre en route un traitement à base de corticoïdes.
Elle ne récupéra pas en totalité, mais fera peu d'épisodes par la suite. Elle est aujourd'hui grand-mère, sur ses deux jambes ou son vélo, fait de la gymnastique une fois par semaine, même si la fatigue se fait sentir ainsi que la présence de troubles de l'équilibre.

Je reprends le cours de mon récit, mais il me semblait important de relater cet épisode.
Ma SEP a donc débuté en septembre 1985 (j'avais 14 ans et demi). J'étais rentrée en classe de 3e un mardi. Le jeudi, de retour à la maison vers 17 heures, j'ai annoncé à ma mère que je ne voyais plus rien avec mon œil droit.
L'ophtalmologiste consultée en urgence le samedi ne découvrit rien d'anormal, ni sur sur la pupille, la rétine et le fond de l'œil.
Le médecin de famille semblait un peu dépassé et nous rassura en disant à Maman que : "La foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit". L'avenir le démentira.
La semaine suivante, je partais pour Nancy en neurologie à l'hôpital Saint-Julien, pour y effectuer dans l'après-midi tous les examens : potentiels évoqués, sensitifs, visuels, auditifs, ponction lombaire, prise de sang...
Après quoi, je rentrai chez mes parents car l'hôpital était complet (pas un lit pour moi). Mais j'étais bien contente de ne pas y rester.
Un traitement par corticoïdes fut mis en route rapidement, mais je ne retrouvai pas la totalité de mon acuité visuelle.
Et perdrai d'autres fonctions car, après 15 ans de SEP, je suis en fauteuil roulant et j'étais loin de penser que je me retrouverais aujourd'hui à écrire ces lignes pour mon site personnel.
J'ai essayé de nombreux traitements : Isoprinosine, Imurel, Endoxan, Interféron et Novantrone.
Aujourd'hui, je ne prends plus rien et ne me suis jamais sentie aussi bien sans aucun traitement. Je consomme des vitamines, deux séances de kinésithérapie par semaine, un mois de cure à Cerbère, ainsi qu'une visite annuelle auprès de mon neurologue, le docteur Debouverie à l'Hôpital Neurosciences de Nancy (voir page Liens).

Mon parcours avec une SEP n'a rien d'exemplaire et, pour toutes les personnes qui liront ce témoignage, n'essayez pas de calquer la vôtre à la mienne ou à celle de ma mère, il y a autant de cas différents que de personnes atteintes.
De même, je m'abstiendrai de vous parler des problèmes de diplopie, d'infections ou de fuites urinaires, de constipation, de douleur, de fatigue, de spasticité ou de syndrome cérebelleux... Pour en savoir plus, allez à la page détails chronologiques.

Vous pouvez aussi découvrir le témoignage d'un ami.

Je vous invite également à consulter la page SEP, et à lire les différents articles concernant cette pathologie et autres problèmes des personnes handicapées.

Par ailleurs, j'ai placé mon CV, car je suis (ou étais ?) à la recherche d'un emploi, et c'est encore plus difficile quand on est en fauteuil...

Je dis "étais ?", car il y a du nouveau. Après une semaine d'essai de mise au travail (du 14 au 18 et du 21 au 23 mai 2001) qui s'est révélée concluante, j'ai débuté le 6 août trois mois de CES en tant que standardiste à l'APF.
Ces trois mois s'étant bien passés, le CES s'est transformé en CEC (à mi-temps), renouvelable tous les ans pendant cinq ans...