CARTE D'IDENTITÉ DE LA NAFSEP
- La NAFSEP comprend plus de 12.000 adhérents. Parmi eux, malades, parents, amis ou sympathisants sont ainsi réunis dans un élan de solidarité au sein d'une même association.
- La NAFSEP est présente sur tout le territoire ; plus de 140 délégués départementaux assurent une présence, une écoute, partout en France.

- La NAFSEP a 3 axes prioritaires :
1) L'Action sociale en faveur du maintien à domicile,
2) Le maintien et le développement de Centres de soins spécifiques pour sclérosés en plaques lourdement atteints,
3) L'Aide financière à la Recherche clinique et fondamentale. Notre but, aider tous les projets médicaux susceptibles d'améliorer la vie quotidienne des malades sclérosés en plaques, en attendant l'éradication complète de la maladie...

QUI SOMMES-NOUS ?
En janvier 1962, il n'existait pas d'association spécifique pour sclérosés en plaques. Pour pallier cette carence et devant l'ampleur des objectifs à atteindre et des problèmes à défendre, Louis DONAT, un Toulousain, lui-même sclérosé en plaques, créa avec cinq de ses amis, tous SEP, "L'Association Toulousaine des Sclérosés en Plaques". Très vite, les inscriptions affluèrent de partout et dépassèrent largement la Région Midi-Pyrénées.
Aussi, dès l'Assemblée Générale de 1963, l'Association devint-elle nationale et prit le nom,de "NOUVELLE ASSOCIATION FRANÇAISE DES SCLÉROSÉS EN PLAQUES", La NAFSEP s'imposait comme une association représentative des besoins des malades.
Elle obtint la Reconnaissance d'Utilité Publique le 10 Février 1967.

QU'EST-CE QUE LA SEP ?
La Sclérose en plaques (SEP), une maladie encore peu connue
Elle frappe 1 Français sur 1000 (soit près de 60 000 personnes). Elle apparaît chez les adultes jeunes. Elle touche plus souvent les femmes que les hommes et s'observe dans toutes les couches sociales. Cette maladie est plus fréquente dans les pays tempérés froids (moitié nord de la France et de l'Europe). Elle n'est ni contagieuse ni héréditaire.

Qu'est-ce que la Sclérose En Plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire détruisant les gaines de myéline qui enveloppent les fibres nerveuses au niveau du cerveau ou de la moelle. Cette destruction se fait par plaques multiples et de tailles limitées qui, selon leur localisation, sont responsables de manifestations diverses : troubles sensitifs, baisse de la vision, vertiges, instabilité à la marche, troubles moteurs des membres supérieurs ou inférieurs, troubles urinaires.

Quelles sont les causes de la Sclérose En Plaques ?
La sclérose en plaques pourrait être due à un virus, entraînant un déséquilibre de l'immunité, lui-même responsable de l'attaque de la myéline. Les pistes de recherche sont donc : la mise en évidence d'un virus responsable, les traitements diminuant l'auto-immunité, les techniques qui pourraient permettre de réparer la myéline, enfin la recherche d'une éventuelle susceptibilité génétique.

L'ACCUEIL DANS DES CENTRES SPÉCIALISÉS
Notre Association a créé quatre établissements de soins spécifiques aux sclérosés en plaques, pour les malades ne pouvant plus être maintenus à domicile. Les demandes proviennent de toutes les régions de France et ne cessent d'affluer Le nombre de nos établissements est bien sûr insuffisant. C'est pourquoi, un des grands objectifs de l'Association Française des Sclérosés en Plaques est d'ouvrir un centre dans chaque région où le besoin s'en fait sentir.
Ces projets de création sont évidemment étudiés et conçus dans un cadre national, pour bien en assurer la cohérence.
Actuellement la NAFSEP dispose donc de quatre centres en activité, dont deux en Haute-Garonne, un dans le Jura et un en Région Auvergne (Riom es Montagnes, ouverture en février 1998).(Voir la carte)

LA NAFSEP, UNE ASSOCIATION DE SERVICES
Pour répondre à ses objectifs d'aide aux patients, la NAFSEP s'est dotée de structures animées par des professionnels compétents et des bénévoles motivés. Chaque jour, l'Association est à l'écoute de ses adhérents. Une écoute pour renseigner et répondre aux attentes de tous.

UN SERVICE SOCIAL
Pour les secours et aides aux sclérosés en plaques, notre Association s'est dotée d'un Service Social dont les principaux objectifs sont :
Faire valoir les droits des sclérosés en plaques en les aidant dans leurs démarches administratives (en particulier, pour les dossiers litigieux).
Soutenir la personne face à la maladie.
Apporter conseils et aides pour le maintien à domicile, un des objectifs prioritaires de la NAFSEP.
Aides financières : l'Association a un budget social pour venir en aide aux sclérosés en plaques qui rencontrent des difficultés financières (achat de matériel spécialisé, aménagement...).

UNE ANTENNE MÉDICALE
L'Association dispose d'une Antenne Médicale, en région Parisienne - 1 rue Montespan 91000 ÉVRY (Tél. : 01 69 36 95 00 - Fax : 01 69 36 95 01) - animée par un médecin lui-même sclérosé en plaques. Il contribue à diffuser les informations sur la sclérose en plaques, sur l'évolution de la Recherche par le biais de la rédaction d'articles médicaux pour notre publication, FACTEUR SANTÉ. Il assure aussi une permanence téléphonique pour répondre aux demandes d'informations individuelles.

DES DÉLÉGATIONS DÉPARTEMENTALES
140 délégués départementaux et locaux tous bénévoles représentent l'Association sur la plus grande partie du territoire national.
Ils mènent une action de contact et d'information très importante tant auprès des autorités de tutelle, que des collectivités locales, du grand public, ou des médias.
Ils jouent un rôle social tout aussi essentiel dans l'écoute, la visite aux malades et le réconfort moral qu'ils apportent ainsi aux sclérosés en plaques.
Les délégations sont l'épine dorsale de la NAFSEP.

UN SECTEUR PRIMORDIAL :
LA COMMUNICATION ET L'INFORMATION
Oiseau blanc sur fond bleu, notre logo est le symbole d'espoir et de liberté. Il représente l'idéal de cette lutte menée par les sclérosés en plaques pour se libérer de leur maladie.

Une communication agissante, au travers de nouveaux supports graphiques, de mailings, de médias locaux ou nationaux.

FACTEUR SANTÉ : journal des sclérosés en plaques diffusé trimestriellement qui permet de tenir informés ses lecteurs, sur les questions médicales, sociales et sur les actions que nous menons. Cette publication s'adresse à tous les adhérents, bien entendu, mais aussi aux personnes soutenant notre action et désireuses de recevoir notre revue.

Le "LIVRE BLANC", publié annuellement, destiné essentiellement au corps médical et paramédical, aux services de santé, aux autorités locales, aux autres associations et organismes sociaux.

Les réunions départementales et régionales d'information sur la sclérose en plaques, organisées par les délégués, dans le cadre d'un programme national élaboré par le Conseil d'Administration au début de chaque année.

Enfin, la NAFSEP est membre fondateur de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques. Elle participe activement, à ce titre, aux actions nationales et internationales de Recherche et de lutte contre la maladie, étant présente au Bureau et au Conseil d'Administration de cet organisme fédérateur.

Délégation NAFSEP de Meurthe-et-Moselle
Mme Éveline Parisse
11 avenue Paul Doumer
54500 VANDŒUVRE-LÈS-NANCY
Tél. : 03 83 51 26 23

Bulletin d'adhésion (à imprimer)